FI-LMC
Laboratoire d'Hématologie, Hôpital Haut Lévêque
Avenue de Magellan
33604 PESSAC
Tel: 05-56-55-64-64
fax: 05-56-55-68-45
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I) FRANCE INTERGROUPE DES LEUCEMIES MYELOIDES CHRONIQUES [FI (ϕ) LMC] :

France intergroupe des leucémies myéloïdes chroniques [Fi (ϕ) LMC] est une association à but non lucratif (loi 1901) créée le 21 avril 2000, qui a pour objet de mettre en oeuvre, de réaliser, et de promouvoir toutes recherches, biomédicales, épidémiologiques,cliniques, pharmacologiques et biologiques dans le domaine des différentes formes deleucémies myéloïdes chroniques ainsi que toutes actions éducatives et/ou informatives destinées au corps médical et aux patients.Cette association regroupe des médecins, biologistes, pharmaciens, biostatisticiens et autres acteurs du monde de la santé ayant pour intérêt commun l’amélioration des connaissances scientifiques et le traitement des Leucémies Myéloïdes Chroniques.La leucémie Myéloïde Chronique (LMC) est une hémopathie maligne assez rare appartenant au groupe des Syndromes Myéloprolifératifs Chroniques. Elle est liée à une anomalie acquise monoclonale d'une cellule souche pluripotente. La translocation t(9;22) ou chromosome Philadelphie, ou Ph, est ainsi retrouvée au caryotype dans 95 % des cas. Celle-ci est présente dans les cellules des lignées granulo-monocytaire, érythroblastique, mégacaryocytaire et aussi dans les Lymphocytes B, parfois dans les lymphocytes T et dansles cellules tueuses ("NK = Natural Killer"). Son pronostic, autrefois très mauvais, a été transformé par l’arrivée des thérapeutiques ciblées telles les inhibiteurs de tyrosine kinase et singulièrement son chef de file, l’imatinib. Par conséquent, les 3 phases classiques de la maladie, chronique, accélérée et blastique ne traduisent plus réellement le profil évolutif dela majorité des patients.Considérée comme une maladie orpheline, cette hémopathie à l’incidence faible (probablement 700 nouveaux cas par an en France) a vu sa prévalence nettement augmenter du fait du succès des inhibiteurs de tyrosine kinase.

II) STRUCTURER LA RECHERCHE SUR LA LEUCEMIE MYELOÏDE CHRONIQUE

Le groupe Fi (j) LMC développe son activité dans plusieurs domaines de la recherche clinique, fondamentale et épidémiologique.La recherche clinique est académique et en partenariat avec l’industrie pharmaceutique : le groupe a été associé au développement des inhibiteurs de tyrosine kinase et continue ses recherches en explorant de nouvelles associations médicamenteuses, l’intérêt de leur dosages plasmatiques, leurs effets indésirables particuliers.Les équipes cliniques et fondamentales s’associent pour, grâce aux échanges de matériel biologique, contribuer à une meilleure compréhension des mécanismes de résistance et de progression de la maladie ; La mise en place de registres français constitue une autre préoccupation du groupe : il a eu la responsabilité du registre des patients en échec de l’imatinib au niveau européen et avec le concours des laboratoires de cytogénétiques et de biologie moléculaire il a contribué à une meilleure connaissance de l’épidémiologie de la maladie, notamment dans la région Nord-Pas de Calais.Pour mener à bien ses missions, le groupe souhaite redisposer d’attachés de recherche clinique propres au groupe qui pourraint être dédiés exclusivement à un essai thérapeutique soutenu par le groupe ou être responsables dans une région donnée de collecter les données des essais académiques et d’implémenter les bases de données des registres épidémiologiques. L’analyse des essais peut être confiée aux structures de recherche clinique du centre qui est promoteur de la recherche.Cependant, fonctionnant en réseau, le groupe implique ensemble plusieurs chercheurs en charge d’une étude en leur confiant les différents aspects de cette recherche. Ainsi la méthodologie et l’analyse statistique de certains essais est confiée à la cellule de biostatistiques du CIC INSERM 0802 (CHU de Poitiers), les analyses moléculaires effectuées au CHU de Bordeaux, les dosages plasmatiques d’inhibiteurs de tyrosine kinase dans le laboratoire de pharmacologie du CHU de Bordeaux, les investigateurs principaux pouvant être ceux de Paris, Versailles, Toulouse, Lyon, Marseille, Nancy ou Nice etc...

III) DIFFUSER LES CONNAISSANCES SUR LA LEUCEMIE MYELOÏDE CHRONIQUE

Le groupe Fi (j) LMC organise plusieurs réunions par an pour faciliter les échanges entre spécialistes s’intéressant à la LMC : des réunions de travail tous les 2 mois pour la coordination de la recherche clinique, une journée annuelle scientifique fondamentale plus spécifiquement, et assemblée générale annuelle. Par ailleurs, le groupe Fi (j) LMC organise une réunion scientifique d’information pendant le congrès annuel de la Société Française d’Hématologie chaque année.Des articles de synthèse sur la prise en charge pratique des patients atteints de LMC, sur la biologie de la maladie (mutations), sur la gestion d’effets indésirables de certains inhibiteurs de tyrosine kinase ou d’autres aspects sont régulièrement proposés par le groupe.Le groupe a organisé depuis 2009 une réunion annuelle nationale d’information des patients atteints de la LMC, dans plus de 14 villes de France qui réunit plus de 1000 participants chaque année.Le site internet (www.lmc-cml.org) du groupe Fi (j) LMC est subdivisé en une partie d’accès libre pour les patients et les scientifiques non inscrits au groupe Fi (j) LMC afin qu’ils soient informés des dates des prochaines réunions du groupe et de diverses informations. L egroupe Fi (j) LMC a souhaité aussi répondre à l’attente des patients lesquels trouveront surle site des plaquettes d’information sur la maladie téléchargeables en version PDF. La parti eprivée du site uniquement accessible aux médecins cotisants de l’association permet d’avoir accès à plus d’informations scientifiques sur l’activité du groupe, les comptes-rendus des réunions du groupe, des diaporamas éducationnels téléchargeables, et la description détaillée des essais thérapeutiques en cours.

IV) ETRE PRESENT SUR LA SCENE NATIONALE EUROPENNE ET INTERNATIONALE

Les inhibiteurs de tyrosine kinase ont certes bouleversé le pronostic de cette hémopathie maligne. Mais malgré ces succès la recherche se poursuit car de nombreuses questions restent sans réponse combien de temps faut-il traiter, dans quelles circonstances peut-on arrêter ces traitements coûteux, quel sont les mécanismes de survenue des résistances,l’éradication des cellules souches leucémiques est-elle possible ? Le groupe Fi (j) LMC a donc l’ambition de poursuivre la mise en place de travaux de recherche pour tenter d’apporter des réponses à ces questions d’actualité. Il reste l’interlocuteur privilégié auprès des médecins français afin de les aider pour la prise en charge des patients atteints de cette hémopathie.L’inclusion des patients dans les essais académiques du groupe est toujours encouragée :c’est indiscutablement un moyen d’améliorer encore la qualité de leur prise en charge. Les travaux du groupe Fi (j) LMC publiés dans des journaux scientifiques de qualité, les communications dans les congrès et sa participation à l’European Leukemia Net (ELN), ont permis au groupe de maintenir une présence permanente d’excellent niveau sur la scène internationale.

V) UNE ORGANISATION VISIBLE

Le fonctionnement du groupe n’est possible que grâce à une implication bénévole de médecins, biologistes, webmaster et personnel de recherche :

Président

Pr François-Xavier MAHON, CHU de Bordeaux

Vice-président

Pr Philippe ROUSSELOT, CH de Versailles

Secrétaires

Dr Franck NICOLINI Hospices Civils de Lyon et Dr Laurence LEGROS, CHU de Nice

Trésorière

Dr Delphine REA, Hôpital Saint Louis, AP-HP et trésorier adjoint : Dr Hyacinthe JOHNSON-ANSAH, CHU de Caën.

Webmaster

Mr Farid GUETARNI, CHU de Poitiers

Conseil d’Administration

Dr Pascale CONY-MAKHOUL,CH d’Annecy ; Dr Gabriel ETIENNE, Institut Bergonié, Pr Stéphane GIRAUDIER Hôpital Henri Mondor AP-HP ; Dr Agnès GUERCI-BRESLER, CHU de Nancy ; Me Joëlle GUILHOT, CHU de Poitiers ; Dr Françosie HUGUET, CHU de Toulouse ; Pr Claude PREUDHOMME, CHU de Lille ; Dr Catherine ROCHE-LESTIENNE, CHU de Lille ; Dr Lydia ROY, CHU de Poitiers.

Membre d’Honneur Pr François GUILHOT, CHU de Poitiers

Elu le 17/10/2013 pour 3 ans.

Fait à Pierre-Bénite le 17/01/2014

Dr Franck NICOLINI,Co-Secrétaire du groupe Fi-LMC Hospices Civils de Lyon